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[ANALYSE] Journée mondiale des maladies rares, DakarFlash en parle


Rédigé par DakarFlash.com, le Mardi 1 Mars 2016 || 252 Partages

C'était la journée mondiale des maladies rares ce 29 février 2016.
Encore appelées maladies orphelines, car elles ne touchent que quelques milliers de patients, on compte aujourd'hui quelques 7000 maladies rares qui la plupart du temps sont génétiques.
Retour sur ces maladies qui ont eut droit à une journée spéciale depuis 8 ans. Chaque semaine, 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2% de la population sont découvertes dans le monde. En 2013, plus de 7 000 maladies rares différentes étaient identifiées en France et 8000 dans le monde. 80% de ces pathologies sont d’origine génétique, mais on dénombre également des maladies infectieuses.
Ces maladies sont également dites orphelines car elles sont délaissées par la recherche médicale. Les maladies rares constituent une véritable nébuleuse de pathologies mystérieuses. Mais qu'appelle-t-on exactement une maladie rare? Les personnes qui en sont atteintes ont peu d'espoirs de traitements. Leurs cas sont trop particuliers pour qu'on y consacre des recherches importantes. Mais des associations luttent contre cette fatalité pour améliorer le quotidien des malades et promouvoir la mise au point de médicaments orphelins.
En quelques chiffres on dénombre près de 8 000 maladies rares identifiées, dont 80 % sont d’origine génétique. Cinq nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans le monde. 6 à 8 % de la population mondiale seraient concernés, de près ou de loin, par ces maladies. 65 % des maladies rares sont graves et invalidantes. Elles sont caractérisées par un début précoce dans la vie, deux fois sur trois avant l’âge de 2 ans, des douleurs chroniques chez un malade sur cinq, la survenue d’un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans la moitié des cas, à l’origine d’une incapacité réduisant l’autonomie dans un cas sur trois, la mise en jeu du pronostic vital dans presque la moitié des cas, les maladies rares expliquant 35 % des décès avant l’âge de 1 an, 10 % entre 1 et 5 ans et 12 % entre 5 et 15 ans.
Il reste difficile de trouver des données épidémiologiques de qualité car les maladies rares sont mal répertoriées dans les systèmes d’information des hôpitaux. Le paradoxe des maladies rares est qu'elles peinent à trouver les financements pour que les chercheurs puissent mieux les cerner et les vaincre De même les maladies rares sont généralement graves, chroniques, évolutives, et le pronostic vital est souvent en jeu. Elles empêchent de bouger, voir, comprendre, respirer, résister aux infections. Et malheureusement seulement 350 molécules existent pour traiter les maladies rares, ou plutôt pour améliorer la qualité de vie de ceux qui en souffrent.
Khadija Dieye
La rédaction de DakarFashNEWS

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